Hablamos con Alberto Gutiérrez, fisioterapeuta por la UCM en ADEMM , entidad colaboradora con la iniciativa nacional «Caminemos por la Esclerosis Múltiple».
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad donde el apoyo psicológico es de vital importancia ya que vivir con esclerosis múltiple es todo un desafío tanto para el paciente como para su entorno. El diagnóstico, la incertidumbre, los cambios en las rutinas, la aceptación de la enfermedad, etc., son procesos que generan ansiedad y preocupación.
El día a día de las personas con esclerosis es un camino que se debe recorrer en compañía y por ello desde las entidades de AEDEM (Asociación Española de Esclerosis Múltiple) contamos con profesionales que puedan hacer la vida de las personas más fácil dejando atrás las alteraciones afectivas más frecuentes en las personas con esclerosis múltiple como la ansiedad, la depresión, la tristeza, los sentimientos de pérdida, el miedo, la preocupación y la irritabilidad.
Desde la campaña “Caminemos por la Esclerosis Múltiple” , una acción promovida por AEDEM-COCEMFE que recorrerá toda España para visibilizar la enfermedad, queremos saber más sobre el día a día en ADEMM y por eso hemos hablado con su psicólogo Alberto:
P. Hola Alberto, ¿por qué decidiste enfocar tu carrera en la fisioterapia?
R. Me gustaba la rama sanitaria y era una carrera que me llamaba la atención por experiencias anteriores, debido a diferentes lesiones a nivel deportivo. Una vez en la universidad, me di cuenta que me gustaba y decidí seguir con ella hasta día de hoy.
P. ¿Qué es lo que más te gusta de tu desempeño como fisioterapeuta en el ámbito de la esclerosis múltiple?
R. La relación que se establece entre paciente-fisioterapeuta, dónde ambos trabajamos en un sentido para conseguir un objetivo común. La confianza que tienen los pacientes en los profesionales y la buena relación y ambiente entre los compañeros.
P. ¿En qué situación física suelen llegar a rehabilitación los pacientes con esclerosis múltiple?
R. Debido a la variabilidad sintomática de la Esclerosis Múltiple, los pacientes que acuden a rehabilitación tienen un perfil muy diferente por lo que cada tratamiento es un reto para los profesionales. Acuden personas jóvenes con un diagnóstico inicial reciente, pacientes que llevan largo tiempo de evolución de la enfermedad… todos ellos pueden tener afectada la marcha, el equilibrio, la fuerza, la coordinación y deben ser abordadas en un tratamiento de fisioterapia.
P. ¿Cómo de relevante crees que es el apoyo en el duelo por el diagnóstico?
R. Un primer diagnóstico de EM genera un impacto emocional importante en el paciente. Debido a la relación que se establece, somos un gran apoyo para poder acompañarles y darles confianza en ese diagnóstico inicial. Por supuesto, en la Asociación contamos con un equipo de trabajo de psicología, que son los adecuados para prestar ayuda y herramientas de abordaje psicológico de la nueva situación emocional del paciente.
P. ¿De qué forma colaboráis con las familias de los afectados para tratar la enfermedad de una forma más adaptada a cada situación personal?
R. Desde una primera sesión, los tratamientos se realizan de manera individualizada, y los objetivos se ponen en común con el usuario y la familia cuando corresponda. También se dan pautas y nociones sobre movilizaciones y transferencias, tanto a familiares como cuidadores desde el departamento de fisioterapia. También tenemos en la asociación equipo de terapia ocupacional, logopedia, neuropsicología y el centro de día, donde se ofrecen muchas opciones de colaboración para las familias de usuarios.
P. ¿De qué forma ha impactado a nivel físico la pandemia en las personas con problemas de movilidad, recién diagnosticadas o sus familiares?
R. En la pandemia tuvimos un parón de los tratamientos presenciales en la Asociación, pero por otro lado, fuimos capaces de suplir en algunos casos esas dificultades y crear de manera telemática, sesiones online para que los pacientes pudiesen seguir con la rehabilitación. Durante el período de pandemia los pacientes sufrieron aislamiento domiciliario, que supuso a nivel físico (te cuento sólo la parte fisioterápica) un empeoramiento de cualidades como la resistencia o la fuerza muscular. Durante la pandemia muchos usuarios decidieron no acudir, en un principio, a sus terapias por miedo, ya que son considerados algunos pacientes inmunomodulados, pero poco a poco se ha ido retomando la normalidad anterior.
P. Dar el primer paso para acudir a una entidad pidiendo apoyo profesional no siempre es fácil, ¿qué dirías a esas personas que tienen miedo a lo que se puedan encontrar en este contexto?
R. Nos encontramos muchos casos de pacientes que acuden a la Asociación habiendo superado ese primer miedo de enfrentarse a la rehabilitación, y una frase que se repite muy habitualmente es; “que pena no haber venido antes”. Entiendo que la situación de un primer diagnóstico es muy dura a nivel emocional, social… para la persona, pero desde el punto de vista de la fisioterapia cuánto antes se comience con una rehabilitación individualizada mejor.
P. En las entidades existen fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos, trabajadores sociales que trabajan de forma transversal para dar apoyo a los afectados ¿has visto una evolución en los equipos en los últimos años?
R. Debido a la pandemia y al tiempo que pasamos en casa confinados, se hizo mucho hincapié a la vuelta para mejorar los equipos informáticos y así poder implementar más sesiones telemáticas. Las sesiones presenciales van a tener siempre preferencia respecto a las online, pero en algunos casos es necesario mantenerlas para poder asegurar la adherencia al tratamiento y poder realizar con seguridad los ejercicios domiciliarios. Respecto al material que se utiliza en neurorehabilitación también hemos visto muchos cambios, ahora ya es muy frecuente encontrar plataformas de equilibrio por bluetooth, láser para trabajar la propiocepción, ejercicios con realidad virtual…
Respecto a los equipos, en la asociación como ya he mencionado antes tenemos un equipo multidisciplinar para el abordaje integral de la patología, todos los objetivos e intervenciones son puestas en común, determinando así la mejor rehabilitación e intervención para el paciente.
P. Si hubiese otra pandemia, ¿qué crees que habría que mejorar para que las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas y sus familias se vean mínimamente afectad as?
R. Espero y deseo que no tengamos que vivir otra situación similar, aunque nunca se sabe. Tendríamos que garantizar, no sólo a las personas con enfermedades neurodegenerativas, si no a cualquier paciente, la atención sanitaria suficiente, ya sea de manera presencial o telemática.
Desde AMDEM han querido sumarse a la etapa de ecuador»Caminemos por la EM» realizada el pasado 30 de septiembre donde mostraron todo su apoyo junto al resto de entidades, socios y familiares de la comunidad de Madrid.
Caminemos por la Esclerosis Múltiple
En Madrid, existen varias entidades que trabajan para visibilizar y acompañar a los afectados en todo su proceso.
Para más información aquí.
Margarita Pastoriza – Comunicación «Caminemos por la EM»
comunicacion@caminemosporlaem.org
