Entrevistamos a Lucía Plaza, trabajadora social en AODEMPER (Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras) , entidad colaboradora con la iniciativa nacional «Caminemos por la Esclerosis Múltiple».
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que frecuentemente es diagnosticada en personas jóvenes constituyendo un tema de gran impacto laboral, familiar, social y económico. Por ello, el rol desarrollado por personas como Lucía en la intervención con pacientes afectados por la enfermedad, cobra un gran valor no sólo profesional sino también humanístico.
La labor del trabajador/a social en las entidades asociadas es de vital importancia ya que cuentan con la ventaja de tener una formación holística que, sin duda, aporta gran valor en el tratamiento y seguimiento del bienestar de la persona afectada.
Desde la campaña “Caminemos por la Esclerosis Múltiple” , una acción promovida por AEDEM-COCEMFE que recorrerá toda España para visibilizar la enfermedad, queremos saber más sobre el día a día en AODEMPER y por eso hemos hablado con su trabajadora social Lucía:
P. Hola Lucía, ¿qué te llevó a estudiar Trabajo Social?
R. Finalizando mis estudios de Sociología, realicé un trabajo de investigación sobre la dimensión social de la esclerosis múltiple en la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER). De este modo pude conocer cómo funcionaban. Siempre me había gustado el mundo del asociacionismo y el trabajo social y, al conocer de primera mano cómo era el trabajo directo con los usuarios y usuarias y cómo se puede contribuir a mejorar su calidad de vida, me animó a estudiar Trabajo Social.
P. ¿Qué es lo que más te gusta de tu desempeño como trabajadora social ligado a personas con enfermedades neurodegenerativas?
R. Lo que más me gusta de mi desempeño profesional es el sentir que estás contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas, a proporcionar tranquilidad y bienestar social, a que sientan que no están solos y que el diagnóstico no es el final, si no un punto de inflexión. El sentir que tu trabajo contribuye a ayudar a otras personas, hace que merezca la pena.
P. ¿En qué circunstancias llegan a tu consulta los pacientes con esclerosis múltiple? ¿Crees que es útil el acompañamiento en un proceso de duelo derivado por el diagnóstico de la enfermedad?
R. El perfil de las personas que llegan por primera vez a la asociación es el de gente muy joven, a la que acaban de diagnosticar y que todavía no sabe como encajar esta situación en su vida. Es gente que está comenzando su vida adulta, en muchas ocasiones se encuentran en una situación de inestabilidad laboral y con mucha incertidumbre ante la evolución de su enfermedad y su futuro.
Tras el diagnóstico, surgen millones de dudas que no han podido o no han tenido ocasión de abordar en la consulta de neurología. Es importante proporcionar orientación, acompañamiento, información y asesoramiento.
Es fundamental hacer un acompañamiento en este proceso y actuar de un modo interdisciplinar. Desde el Trabajo Social, hacemos acompañamiento e informamos sobre los recursos disponibles a los que tienen derecho, y que desconocen. Al mismo tiempo, tratamos de detectar necesidades y aquellas áreas en las que procede otro tipo de apoyo, aconsejando y derivando a los servicios y programas más oportunos en cada caso. Se trata de un tipo de intervención personalizada, adaptándola a las características y circunstancias de cada persona.
P. Sabemos cómo dais apoyo desde las entidades pero desde tu punto de vista, ¿cuáles son las maneras principales en las que la familia puede ayudar a una persona diagnosticada?
R. La familia desempeña un papel clave a la hora de proporcionar apoyo emocional y seguridad a la persona que ha sido diagnosticada de Esclerosis Múltiple. Es muy importante que se sientan arropadas y que las redes de apoyo social sean firmes. La seguridad, el cuidado y el cariño que proporciona la familia, son básicos en el proceso.
Cuando aparece la enfermedad, la primera reacción es constituirse como una entidad protectora del enfermo. Algunos de nuestros usuarios y usuarias nos manifiestan que en ocasiones se sienten sobreprotegidos. Esto puede generar sentimientos de culpabilidad o malestar, llevando a la ocultación de emociones y/o inquietudes para no causar una mayor preocupación a la familia.
Por ello, es importante el apoyo acompañado del respeto a la vida independiente de todas las personas. Y es importante que, desde las asociaciones de pacientes, tengamos muy en cuenta también en nuestras intervenciones a las familias.
También es importante destacar como en el extremo opuesto, nos encontramos con personas que viven solas, encontrándose en situaciones de especial vulnerabilidad (como por ejemplo aquellas que presentan deterioro cognitivo, olvidan citas médicas, dificultades ante barreras arquitectónicas en sus viviendas que hacen que en ocasiones sean prisioneros de sus propios hogares, entre otras). Ante estas situaciones, las asociaciones juegan un papel fundamental.
P. Es muy buena noticia que podamos retomar poco a poco la normalidad tras el contexto de la pandemia y suponemos que vuestros programas y actividades se habrán visto afectados ¿De qué forma ha influido esta situación a tu día a día con las personas afectadas de EM y familiares ? ¿Habéis notado una mayor incidencia de personas con necesidades de apoyo psicológico tras la pandemia?
R. En nuestro caso, dentro de la asociación contamos con un centro de rehabilitación que tuvo que cerrar sus puertas un breve periodo de tiempo, volviendo a abrir tras el confinamiento. Comenzamos prestando atención domiciliaria y telefónica a las personas más vulnerables. Sin embargo, las actividades grupales que se desarrollaban en espacios interiores, se vieron suspendidas hasta este año, 2022, en donde pudimos retomar el Grupo de Ayuda Mutua del Programa de Psicología Clínica e iniciar nuevas actividades como el Taller de Teatro Esclectaculare s, un Taller lúdico-didáctico, talleres grupales específicos de fisioterapia y de logopedia, así como excursiones y otras actividades de ocio y tiempo libre.
Nuestros usuarios y usuarias son personas inmunodeprimidas, lo que los convirtió en personas más vulnerables al virus. Tanto el miedo al contagio, como sus propias circunstancias de salud, retrasaron la incorporación de muchas de estas personas a los Programas Rehabilitadores.
Para evitar el aislamiento social y los efectos que ello produjo a nivel psicológico, desde Trabajo Social y Psicología, pusimos en marcha un nuevo proyecto de seguimientos telefónicos a socios y socias. Y al mismo tiempo, se lanzó una nueva página web interactiva en donde cada persona usuaria tiene un perfil personal, en el que el equipo interdisciplinar comparte contenido individualizado para poder continuar con sus terapias y tratamientos de un modo no presencial.
P. Cuando ofreces tu apoyo profesional sabemos que es clave en el seguimiento de la enfermedad, más aún en personas jóvenes que todavía se encuentran en proceso de aceptación y duelo ¿Qué dirías a esas personas que todavía no se han atrevido a dar el paso?
R. Nos encontramos muchas veces con personas jóvenes recién diagnosticadas que tienen miedo a venir a la asociación ante la duda de qué se van a encontrar aquí. Son personas que se encuentran dentro del proceso de negación de la enfermedad.
Es importante romper con los estereotipos y con los tabúes sobre la enfermedad y visibilizar que la enfermedad es conocida como la enfermedad de las mil caras porque no existe una evolución igual en cuanto a sintomatología.
Sin embargo, las dudas, los miedos y las inquietudes, si lo son. Acudiendo a la asociación pueden recibir tanto apoyo profesional como compartir experiencias con personas que están pasando por una situación similar, que les van a comprender, con las que compartir experiencias, y en donde van a poder proporcionar y recibir un apoyo único.
P. La EM no distingue entre el medio rural o el urbano así como los problemas de accesibilidad que se pueden dar en determinadas zonas ¿De qué manera crees que se podría dar apoyo y acceso a vuestros servicios para personas con realidades diferentes en la provincia?
R. La elevada dispersión de la población en la provincia de Ourense, hace que se eleve la dificultad de llegar a los usuarios y usuarias que viven en zonas rurales alejadas de la capital provincial, lugar en el que se encuentra la sede de la entidad y el centro de rehabilitación. No obstante, desde la entidad tratamos de acercar nuestros servicios y actividades al entorno rural, a través de diversas estrategias, como el uso de las TIC (página web interactiva, programa “Que é de ti?” de seguimientos telefónicos, entre otros); así como la realización de colaboración con Ayuntamientos Solidarios, organizando diversas actividades y actuaciones que acercan la entidad a los mismos.
Es importante recibir apoyos y seguir creciendo para poder dar respuesta a las demandas que recibimos por parte de las personas que residen en zonas rurales para incrementar el número de acciones que se desarrollan y llegar a un mayor número de personas.
P. En las entidades existen fisioterapeutas, psicólogos, trabajadores sociales que trabajan de forma transversal para dar apoyo a los afectados ¿Cuáles son las ventajas de poseer un equipo interdisciplinar en el seguimiento de una enfermedad como la EM?
R. La esclerosis múltiple es una enfermedad que puede afectar física, cognitiva, emocional, laboral y socialmente, por lo que el abordaje debe ser interdisciplinar. El equipo de AODEMPER se compone de una psicóloga clínica, tres fisioterapeutas, un logopeda, una educadora social y una trabajadora social.
A través de la intervención interdisciplinar, hacemos una valoración conjunta de cada caso y realizamos un programa de atención individualizado. Nos reunimos una vez semanalmente para poder actuar de modo interdisciplinar, analizando necesidades y proponiendo las actuaciones pertinentes. En la puesta en común que realizamos en las reuniones de equipo, realizamos un análisis transversal que incrementa la eficacia de las intervenciones.
P. Si miramos hacia el futuro, ¿crees que surgirán nuevas figuras o necesidades de acompañamiento que todavía no existen acordes a los cambios sociales actuales? ¿Cómo ves el futuro del trabajo social en este contexto o cómo te gustaría que fuese?
R. Actualmente vivimos en una sociedad cada vez más individualizada. En este contexto, nos encontramos con personas afectadas por la enfermedad que viven solos y necesitan apoyos constantes para la vida diaria. En este contexto, se hace necesario paliar la soledad y la creación de redes de apoyo tanto formales como informales, que permitan la permanencia en los domicilios el mayor tiempo posible.
Por otro lado, creo que el futuro del trabajo social es la intervención directa con los usuarios y usuarias, en sus contextos y en sus barrios, conociendo de primera mano sus realidades y movilizando recursos sociocomunitarios. Debemos poner el protagonismo en las personas diagnosticadas por esclerosis múltiple, escuchándoles y haciéndoles protagonistas de sus realidades, facilitando su toma de decisiones de modo autónomo y su plena participación en sociedad.
Desde AODEMPER se organizará una salida hacia a Santiago de Compostela. Te esperamos en octubre acompañando a ACEM (Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple) a la llegada a la Plaza del Obradoiro que coincide con el cierre de la iniciativa «Caminemos por la EM».
Puedes solicitar la camiseta de la campaña llamando al 636 49 06 27/ 988 25 22 51 o enviando un email con la talla que necesitáis a info@aodemper.com
Caminemos por la Esclerosis Múltiple
En Galicia, existen varias entidades que trabajan para visibilizar y acompañar a los afectados en todo su proceso.
Para más información aquí.
Margarita Pastoriza – Comunicación «Caminemos por la EM»
comunicacion@caminemosporlaem.org
