La A sociación de Esclerosis Múltiple de Ciudad Real participó en la campaña «Caminemos por la esclerosis múltiple» convocando a un grupo de personas ligadas a la entidad.
Desde AEDEM-COCEMFE y, dentro del marco la campaña: “Caminemos por la esclerosis múltiple”, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas que padecen Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones :
1. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
2. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral , personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.
4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.
5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
7. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias , que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.
8. Mayor compromiso con la Accesibilidad Universal , tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad.
9. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.
10. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales informativos y de educación sobre la Esclerosis Múltiple.
AEDEMCR :
OBJETIVOS
- Promover la agrupación de todos los pacientes y familiares de Ciudad Real y provincia, para poder trabajar de una forma coordinada en la consecución de posibles soluciones.
- Sensibilizar a la opinión pública y a la Administración, con el fin de conseguir una mejora tanto en la prevención, tratamiento y curación de esta enfermedad, como evitar todo tipo de barreras a la integración social, especialmente las arquitectónicas.
- Facilitar información sobre esta enfermedad a los pacientes y sus familiares con el fin de conseguir un mejor conocimiento e implicación en la misma.
- Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para asociados a fin de propiciar su integración social: familia, enseñanza, formación profesional, relaciones laborales…
- Potenciar la investigación básica y clínica en la esclerosis múltiple.
- Cooperar con todas las entidades que tengan igual o similar finalidad.
- Fomentar los grupos de autoayuda.
En la Castilla La Mancha, existen varias entidades que trabajan para visibilizar y acompañar a los afectados en todo su proceso.
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