La Asociación de Esclerosis Múltiple de Valencia participó en la campaña «Caminemos por la esclerosis múltiple» convocando a un grupo de personas ligadas a la entidad.
Desde AEDEM-COCEMFE y, dentro del marco la campaña: “Caminemos por la esclerosis múltiple”, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas que padecen Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones :
1. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
2. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral , personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.
4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.
5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
7. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias , que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.
8. Mayor compromiso con la Accesibilidad Universal , tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad.
9. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.
10. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales informativos y de educación sobre la Esclerosis Múltiple.
ADEM-VA :
¿QUE HACEMOS?
El principal objetivo de la Asociación de Esclerosis Múltiple ADEMVA es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM y enfermedades similares, así como la de sus familias. Para su consecución, desarrolla programas y servicios de información y atención, formación y otras acciones de sensibilización y divulgación de la problemática de la Esclerosis Múltiple.
Podemos destacar los siguientes:
– REHABILITACIÓN INTEGRAL
Con la incorporación, en el año 2017, a las instalaciones del centro deportivo Benimamet se comenzó a ofrecer servicios de rehabilitación acuatica a personas afectadas por EM y otras patologías neurológicas que, actualmente son gestionados desde la Asociación de EM de Valencia (ademva).
Tambien en ademva prestamos los siguientes servicios:
Consulta de Médico Rehabilitador.
Servicio de Fisioterapia.
Servicio de Terapia Ocupacional.
Servicio de Logopedia.
Servicio de Orientación y Apoyo Psicológico.
Servicio de reconocimiento psicomedico para la obtención de carnets de conducir y licencias
Para más información puede ponerse en contacto con la Asociación ademva.
– PROGRAMA DE AYUDA A DOMICILIO (PAD)
El Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de ADEMVA, financiado por ADEM-COCEMFE y por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, gracias a las personas contribuyentes que marcan Fines Sociales en su Declaración de la Renta, atiende las demandas y necesidades específicas en el hogar de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple (EM) para posibilitar su autonomía personal así como su integración social y laboral. Se cubren las necesidades personales de los usuarios en relación a necesidades físicas, psicológicas y mejora del entorno social.
– CAMPAÑAS DE SENSIBILIZACIÓN
ADEMVA y sus colaboradores realizan a lo largo del año diferentes actos para informar a las Administraciones y sociedad en general qué es la EM y cuál es la problemática tanto física como psicológica, social, laboral y familiar que conlleva esta enfermedad en las personas que la padecen y sus familiares.
– SERVICIO DE ORIENTACIÓN LEGAL SOBRE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Desde el año 2012, y gracias a las ayudas recibidas y colaboración con, AEDEM-COCEMFE tiene en funcionamiento el “Servicio de Orientación Legal sobre la Esclerosis Múltiple”. Se trata de un servicio online a disposición de todos los socios y familiares de ADEMVA, quienes pueden realizar sus consultas por correo electrónico o a través del apartado ‘Consultas al Abogado de la página web www.aedem.oreg .
REVISTA ‘NOTICIAS EM’
AEDEM-COCEMFE publica de forma cuatrimestral la revista NOTICIAS EM. Los objetivos de esta publicación son informar al afectado de Esclerosis Múltiple y a sus familiares sobre los nuevos avances en la investigación de la enfermedad, formar a todos los profesionales de la salud y del ámbito social implicados en la atención a estas personas y fomentar la divulgación de los servicios que ofrece AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones para mejorar la calidad de vida de los afectados por Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas similares.
NOTICIAS EM es distribuida gratuitamente entre las asociaciones miembros de AEDEM-COCEMFE, asociados, instituciones públicas, centros sanitarios, entidades financieras, empresas, universidades, colegios oficiales, profesionales relacionados con la enfermedad y otros colaboradores. En la actualidad tiene una tirada de 9.000 ejemplares. Además se publica en nuestra página web www.aedem.org para poder ser descargada por el público en general.
En sus 40 páginas se recoge la actualidad terapéutica en relación a la Esclerosis Múltiple, artículos monográficos relacionados con las principales disciplinas implicadas en el tratamiento de esta enfermedad (fisioterapia, terapia ocupacional, enfermería, trabajo social y psicología), así como reportajes sobre las distintas campañas y actividades que se organizan desde AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones.
– ELABORACIÓN DE MATERIAL DE INFORMACIÓN Y DIVULGACIÓN
Anualmente, AEDEM-COCEMFE actualiza el material impreso informativo y publicitario que es distribuido gratuitamente entre sus asociaciones para la realización de las distintas campañas de sensibilización social que se realizan a lo largo del año. Este material se compone de carteles, trípticos, folletos y calendarios de mesa y de bolsillo.
– PÁGINA WEB
El Portal Web de AEDEM-COCEMFE www.aedem.org es uno de los más visitados de toda España de información sobre la Esclerosis Múltiple. Recoge, entre otros temas, información sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones, así como las últimas novedades en investigación y tratamientos para la Esclerosis Múltiple.
Asimismo, con el lanzamiento de la aplicación para móviles ‘Lazo Múltiple’ en el Día Nacional de la EM 2013, se creó la página www.aedem.net para informar sobre esta campaña desarrollada desde la sección de AEDEM Joven.
– REDES SOCIALES
Conscientes de la importancia de ganar presencia en la red y completar las acciones comunicativas, AEDEMVA ha actualizado sus perfiles en las principales redes sociales como Facebook y twitter para hacer más fácil la comunicación con nuestras entidades, con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y con los medios de comunicación.
Servicio de atención social a personas afectadas por esclerosis múltiple
Después del diagnóstico las personas con EM se enfrentan a muchas dudas, disponer del apoyo de profesionales especializados con asesoramiento a la persona afecta y su familia resulta muy útil. De esta manera se consigue disminuir la incertidumbre, el nivel de angustia y el estrés.
Este servicio es un espacio destinado a informar, asesorar y orientar a los pacientes de Esclerosis Múltiples y sus familiares sobre cuestiones relacionadas con la enfermedad y los recursos disponibles.
En esta fase de acogida, el/la Profesional del Trabajo Social conocerá qué se demanda y para cubrir que necesidades. El hecho que la EM afecte de manera distinta a las personas, provoca que cada afectado tenga unas necesidades diferentes que requieren una atención individualizada y un seguimiento personalizado. Con esta premisa, el servicio de atención se encarga de acompañar al paciente a lo largo de toda la enfermedad y de poner a su alcance todos los recursos necesarios, ya sean los recursos propios de la Asociación como recursos externos.
Hay que tener en cuenta que las personas con EM padecen una enfermedad crónica y que por consiguiente tienen necesidades que se van transformando según la etapa o fase de la enfermedad por la que pasan. Dar respuesta a estas necesidades es importante para mantener su calidad de vida, evitar factores de riesgo, de exclusión social y disminuir posibles costes de atención sociales y sanitarios.
Una vez en claro el mapa de necesidades de la persona, se procederá a la elaboración de las propuestas concretas teniendo en cuenta las áreas prioritarias y estableciendo el calendario de realización, contando con la disponibilidad de espacio y los requisitos organizativos de cada servicio. Con este modelo de intervención se pretende potenciar la autonomía del afectado y prevenir e intervenir en posibles situaciones de descompensación o agudización.
También a través de esta atención se informará, orientará y asesorará a las personas afectadas por esclerosis múltiple sobre los recursos para el colectivo tanto sanitarios, sociales, formativos, etc.
- Trabajador/a Social. Tareas:
- Valoración inicial del caso y elaboración de informes.
- Valoración del tipo de servicio y personal más adecuado para la intervención en la situación de necesidad.
- Atención social individualizada
- Informar y asesorar en recursos sociales y sanitarios y trámites y gestiones relacionadas con la discapacidad.
- Seguimiento y evaluación del caso.
- Coordinación con el equipo de profesionales en el desarrollo de los servicios.
Servicio de Fisioterapia
Servicio cuyo objetivo es la rehabilitación y mantenimiento del movimiento corporal humano, con énfasis en la educación, la promoción de la salud y la prevención de las alteraciones cinéticas, buscando elevar la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple, través de un conjunto de técnicas que mediante la aplicación de medios físicos, previenen, recuperan y readaptan a éstas.
Esta terapia incluye cinesiterapia pasiva y cinesiterapia activa, estiramientos, ejercicios para mejorar la marcha y métodos de utilización de ayudas técnicas (bastones, andadores, silla de ruedas), transferencias (traslados de la silla a la cama, por citar un ejemplo), y ejercicios de fortalecimiento para aumentar las funciones en general.
Servicio de Hidroterapia.
Servicio que tiene como medio terapéutico el agua (debido a la disminución del peso corporal) permite realizar ejercicios que fuera de ella sería imposible llevarlos a cabo por personas con discapacidad dadas sus limitaciones. La hidroterapia promueve resultados terapéuticos importantes, como: relajación, alivio del dolor, mejoría de la movilidad, del equilibrio y de la capacidad respiratoria, coordinación. A su vez, facilita el entrenamiento de la marcha y de actividades del día a día que algunas veces no son posibles fuera de la piscina.
En la Comunidad Valenciana, existen varias entidades que trabajan para visibilizar y acompañar a los afectados en todo su proceso.
Para más información aquí.
