👉🏼 «Tengo EM desde el año 2015, mi EM es en forma medular (solamente tengo lesiones en la médula), me afecta a la sensibilidad y al control del esfínter. Al principio, como toda noticia de este tipo, creí que la había aceptado bien pero con el paso del tiempo me di cuenta que no. Los últimos tres años han sido un poco caóticos, de aprender, aceptar, sacar lo positivo, mucha ayuda psicológica y de psiquiatra, pero a día de hoy me encuentro empoderada. Me ha traído una de las mayores maravillas de mi vida, he encontrado el amor en un esclerótico como yo (como yo me llamo a mi misma) y al final doy gracias, porque gracias a ella he conocido a gente que merece muchísimo la pena. Me gustaría que esto sirva para concienciar a la gente de que hay cosas que no se ven y que están y se sienten, y lo mío es un claro ejemplo de ello. Esta campaña es importante para visibilizar, para que la gente tome conciencia, que a veces damos por hecho cosas y vemos comportamientos que juzgamos sin saber lo que hay detrás de cada persona» .
Esther, miembro de AMFAEM con EM.
👉🏼»Estoy diagnosticado de EM desde el año pasado, 2021, e indagando creo que tengo esta enfermedad desde hace mucho más. Intentando convivir con la EM, porque no me queda otra que convivir y aceptar. Esto es una putada como digo yo, pero me ha traído lo mejor. Me ha dado dos noticias: la peor de mi vida, dándome el año pasado el diagnóstico, y la mejor noticia de mi vida, que es la que me ha llegado a raíz de tener esta enfermedad, que es conocer a mi pareja de hoy en día, por eso estoy muy contento. Si os tengo que dar un consejo es que no seáis enemigos de la EM, porque no trae nada bueno, hay que aceptar y convivir con ella. Tendremos días mejores y días peores, los días peores como se pueda y los días mejores a disfrutarlos a tope».
Juan Carlos, miembro de AMFAEM con EM.
👉🏼»Para mí ha sido un nuevo reto inesperado al que me he conseguido adaptar, como a todos los anteriores, con mayor dificultad.
Me gustaría que las empresas que, de repente, se encuentran con un trabajador recién diagnosticado, supieran adaptarse a su nueva situación y nos ayudaran a hacer nuestras vidas un poco más fáciles. Quiero agradecer a MI FAMILIA (AMFAEM) el facilitarme, desde la soledad del confinamiento, el día a día con personas cercanas y encantadoras que participaban en sus actividades on-line. Ahora, una vez en la normalidad, creo que es muy importante participar en las actividades que se realizan así como en las campañas, como esta, que van surgiendo.
Tenemos que dar visibilidad a nuestra singularidad.»
Victoria, miembro de AMFAEM con EM.
👉🏼»Me encantaría participar en esta campaña para contribuir a que se mantenga realizando su labor una asociación que se centra en mejorar la calidad de vida de los asociados a través de la organización de multitud de actividades».
Quino, miembro de AMFAEM con EM.
👉🏼»Llevo 6 años diagnosticada de EM, es una enfermedad dura porque no sabes cómo te va a atacar y siempre hay que estar a la expectativa. Después de tantos años diagnosticándola no hay vacuna o cura, la que esperamos como agua de Mayo, es duro seguir a la espera. Yo estoy siempre muy cansada luchando con mi cansancio a diario, y más secuelas. Tenemos una buena Seguridad Social pero me siento sola ante el peligro, menos mal que nos apoyamos en AMFAEM (nuestra asociación), en la sabiduría de nuestros mayores por su experiencia, y en la ayuda de los integrantes de la Asociación, del primero al último. Gracias por vuestra ayuda, comprensión y campañas como esta».
Manuela, miembro de AMFAEM con EM.
👉🏼»Como trabajadora de la entidad veo muy importante este tipo de campañas, ya que a través de ellas se viraliza y se da a conocer tanto la enfermedad, como todas aquellas entidades españolas que la representan. Desde nuestra provincia (Málaga) intentamos ser la representación de estos usuarios/as, así como de sus familiares y cuidadores, para intentar mejorar cada día, y darles los mejores servicios y actividades».
Lidia, Trabajadora Social de AMFAEM.
👉🏼»Dar visibilidad a esta enfermedad es una de las maneras más efectivas de plantarle cara, para desmitificarla y para hacerla más manejable. El factor psicológico suele ser una constante que se ve alterada en gran parte de los afectados, por eso es tan importante que haya una valoración, un apoyo y un seguimiento a lo largo de todo el proceso de enfermedad, para que de esa manera el afectado sienta que puede que hacer frente a esta situación con las herramientas adecuadas para saber enfrentar tanto la aceptación como el desarrollo de la propia enfermedad».
Miguel, Psicólogo de AMFAEM.
👉🏼»Para AMFAEM es importante visibilizar la Esclerosis Múltiple y las experiencias de las personas que conviven con ella (familiares y afectados), además de dar a conocer nuestra asociación y su labor. Me parece una manera genial de hacerlo con campañas como CaminEMos, en la que nos unimos distintas asociaciones para concienciar y compartir sobre la EM».
Celia, Terapeuta Ocupacional y encargada de las RR.SS de AMFAEM.
En la Andalucía, existen varias entidades que trabajan para visibilizar y acompañar a los afectados en todo su proceso.
Para más información aquí.
Para más información: comunicacion@caminemosporlaem.org
