Más de un centenar de personas se reunieron el pasado domingo en Santiago de Compostela para celebrar el cierre de la campaña ‘Caminemos por la Esclerosis Múltiple’ , que desde el pasado mes de mayo da visibilidad a la ‘enfermedad de las mil caras’ a lo largo de toda la geografía española a través de las asociaciones miembro de AEDEM-COCEMFE.
Hasta el evento acudieron representantes y personas afectadas de las cinco asociaciones que conforman la Federación Gallega de Esclerosis Múltiple (FEGADEM) , que participaron en una jornada reivindicativa a la par que festiva.
La cita sirvió para hacer balance de la campaña de sensibilización sobre la Esclerosis Múltiple, y para recordar algunas de las reclamaciones del colectivo afectado, haciendo especial hincapié en la necesidad del reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad.
El evento sirvió también para concienciar sobre la importancia de acudir a las asociaciones de pacientes tras recibir el diagnóstico de la enfermedad, donde las personas afectadas reciben orientación sobre los recursos disponibles y servicios de rehabilitación que mejoran su calidad de vida.
La presidenta de Acem Compostela y Vicepresidenta 2ª de AEDEM-COCEMFE , Teresa González , resaltó que este tipo de encuentros “nos permiten compartir los problemas que vivimos en nuestro día a día, e intercambiar las soluciones que cada uno adopta para sobrellevarlas mejor”. De hecho, para ella hablar sobre la enfermedad con otras personas afectadas “ayuda a entender la situación”.
Además resaltó que “lo más grande de esta campaña es que mis compañeras y compañeros de enfermedad son los auténticos protagonistas. Decidieron seguir caminando en su día a día, con la ilusión y ganas de vivir a pesar de sus limitaciones. Son un ejemplo”.
La incapacidad que provoca la esclerosis múltiple se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas `invisibles´ muchas veces pero que impactan en la calidad de vida de estas personas. A través de esta campaña se quiso visibilizar la importante labor de las asociaciones de personas con esclerosis múltiple como agentes indispensables en el abordaje integral de la enfermedad y mejora de la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple desde su diagnóstico.
Al acto asistieron, entre otros, el presidente de AEDEM-COCEMFE, Pedro Cuesta Aguilar , el Director General de Mayores y Personas con Discapacidad de la Xunta de Galicia , Fernando González Abeijón , la gerente del Sergas, Milagros Castro Sánchez concejala de Políticas sociales del Ayuntamiento de Santiago Pazo de Raxoi , Anxo Queiruga Vila , presidente de COCEMFE y COGAMI , Goretti Sanmartín Rei portavoz del BNG – Santiago , María Rozas de Compostela Aberta , Dr. José María Prieto González , jefe de neurología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela, etc.
Para finalizar, el evento contó con el componente festivo y de encuentro a través del concierto del grupo Los Mecánicos y con una comida de confraternidad a lo que asistieron personas usuarias, familiares y profesionales de las entidades representativas de la esclerosis múltipleen Galicia : ACEM Coruña , AVEMPO , ALUCEM , AODEMPER y ACEM Santiago.
«Porque disponer del reconocimiento de un 33% de discapacidad constituye un requisito previo imprescindible para poder acceder a cuestiones tan importantes como mantener el puesto de trabajo, acceder a un empleo a través de incentivos a las empresas, reserva de plazas, apoyo en estudios y formación o ayudas para realizar adaptaciones en el hogar.» Pedro Cuesta Aguilar, presidente de AEDEM-COCEMFE.
Balance de «Caminemos por la EM»
Desde el inico de la campaña en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el pasado 30 de mayo, cientos de personas se sumaron a `CaminEMos por la esclerosis múltiple´ promovida por AEDEM-COCEMFE en coordinación y colaboración con sus 47 entidades miembro, con el fin de visibilizar la enfermedad a través de un camino simbólico por toda España. Más de 35 entidades participaron activamente compartiendo experiencias, fotografías, videos y testimonios de todo este camino recorrido durante los últimos seis meses de campaña.
En el fin de esta campañatambién se reivindicaron derechos que exige el colectivo a través de la lectura de un Manifiesto a favor de las personas con esclerosis múltiple, donde destacan el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la esclerosis múltiple y otras enfermedades degenerativas.
Reivindicaciones del colectivo
- Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico.
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuo.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico en todas las Comunidades Autónomas.
- Mayor compromiso de las empresas en las adaptaciones de los puestos de trabajo.
- Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos.
- Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las personas afectadas y sus familiares.
- Accesibilidad Universal.
- Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad.
- Puesta en marcha por parte de los gobiernos centrales y autonómicas campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad.
Entidades de AEDEM adheridas de forma real o simbólica:
Jaen, Las Palmas, Granada, Málaga, Córdoba, Campo de Gibraltar, Murcia, Sevilla, Almería, Castellón, Barcelona, Valencia, Talavera, Gran Canarias, Tenerife, Extremadura, Ciudad Real, Guadalajara, La Ribera, Huesca, Valdemoro, Madrid, Fuenlabrada, Móstoles, Alcalá de Henares, Collado Villalba, Leganés, Getafe, Burgos, Ribera del Duero, Asturias, Coruña, Lugo, Vigo, Orense y Santiago.
Patrocinadores de la campaña: a la Comunidad de Madrid, a la Junta de Andalucía, a la Xunta de Galicia, al Ayuntamiento de Santiago de Compostela y, a los laboratorios: Janssen, Roche, Sanofi, Bristol Myers Squibb y Merck.
Galería de imágenes del encuentro
Para más información: comunicacion@caminemosporlaem.org
